TUhjnbcbe - 2023/10/18 17:47:00
今天看到一组照片，四川内江有一位年轻的爸爸，他在女儿2岁半时，给女儿挖好了坟墓，原来他的女儿患有先天性地中海重度贫血，这种病目前尚无根治疗法。重型地中海贫血者往往是死胎或死产，侥幸存活的患儿出生时只有轻度贫血，出生后半年贫血进行性加重，靠频繁的输血治疗维护生命，多数在5至6岁时死亡。孩子父母为了延长孩子的生命，已经债台高筑，能借的已经借完了，然而并没有治愈的希望，女儿一天天长大，死亡一天天临近。万般无奈之下，年轻的爸爸挖了一个墓穴，常常带着女儿来墓穴里玩耍，让女儿提前适应。看到这我泪如雨下，这个爸爸心里到底该有多痛，还没来得急享受天伦之乐就要忍受分离的痛苦，这个小孩还没明白死亡是什么概念，就要面对死亡，真的希望小孩健康快乐，不要长大，希望有一天这病可以治好，就算是可怜这父母。特意去百度了一下地中海贫血，地中海贫血综合征，是一组遗传性血红蛋白合成障碍性疾病，种类繁多，临床表现轻重不一。此类遗传性缺陷在广东、广西、海南各省多见，据调查，每一百人中就会有几人携带有此种基因缺陷，对人类危害极大。特别是重型病人，从小到大，不仅会导致“倾家荡产”，甚至最终“家破人亡”，给家庭和社会带来了不幸和经济损失。轻型地中海贫血症常见于遗传型为杂合子的基因型，轻型地中海贫血的特点是症状不明显，患者无症状或有轻度贫血，β地中海贫血可伴有轻度的脾肿大，α地中海贫血形态有轻度改变，如大小不等、中央浅染、异形等;红细胞渗透脆性降低。轻型的地中海贫血常在患者体检时才发现。重型β地中海贫血患儿出生时无症状，3-12个月开始发病，面色苍白，肝脾大，语法不良，多伴有轻度*疸;表现为头颅变大、额部隆起、鼻梁塌陷、两眼距增宽，形成特殊的地中海贫血面容。重型α地中海贫血由于基因缺陷导致红细胞寿命缩短，常导致胎儿在30-40周时发生流产、死胎或早夭，胎儿呈现中度贫血、*疸、水肿、肝脾肿大等症状。有重度地中海贫血的孕妇就要特别注意了，经检查证实胎儿有重度地中海型贫血，最好施行人工流产，终止怀孕。如果检查的结果表明胎儿的基因正常或是属于轻度的地中海型贫血，则可安心地续继怀孕生产。轻型地贫无需特殊治疗，中间型和重型地贫可采取输血和去铁治疗，在平时的生活中注意休息和营养积极预防感染，适当补充叶酸和维生素E。地中海贫血患者要特别注意饮食，多吃一些健脾养血的食物：乌龙大枣汤；冬虫夏草鸡；阿胶大枣粥；虫草炖瘦鸭；；加味羊骨粥；花生牛筋粥；蜂蜜桑葚膏；红枣木耳汤等。地中海贫血患者要多吃营养丰富、富含优质蛋白质的食物，如鸡肉、牛奶、蛋类、乳类、鱼类、瘦肉类、虾及豆类等；凡辛辣厚味，过于滋腻，生冷不洁之物，地中海贫血最好不要不吃或者少食。地中海贫血能治愈吗？地中海贫血主要以预防为主，轻型无症状可不用治疗，重型地中海贫血要进行造血干细胞移植，若不进行造血干细胞移植，患者就只能依靠输血、长期使用除铁剂维持生命，同时配合使用除铁剂，即便如此，长期输血，铁也会越来越多地沉积在肝、脾等器官内，进而引起这些器官功能衰竭而导致患者死亡。并且造血干细胞移植也存在相当大的危险性。搜了很久，很多人都说没有很好的治疗方法，有条件的应该首选肝细胞移植的方法，一般可在百分之七十以上的患者取得满意的疗效，我不是医生，看不懂这些，但是看到爸爸和宝宝躺在里面，眼泪哗啦啦的都不忍心看，希望更多的人能看到，也希望大家能帮一下这个活泼可爱的孩子。